Harmony Across Neurodiversity
Autonomie en Vrijheid
In Amsterdam wordt al jarenlang waardevolle data verzameld over mentale gezondheid en kwaliteit van leven. In verschillende cohorts. Met verschillende vragenlijsten. Vaak over dezelfde thema’s, maar net anders geformuleerd. Dat lijkt een detail. Tot je die gegevens naast elkaar wilt leggen.
Juist onderwerpen die mensen raken, zoals welbevinden en psychische klachten, vragen om vergelijkbaarheid over groepen heen. Toch werken veel cohorts nog grotendeels los van elkaar. Niet uit onwil, maar omdat meetinstrumenten historisch gegroeid zijn. Het gevolg: rijke data die lastig samen te lezen is.
Eerder onderzoek laat zien dat natural language processing kan helpen om die kloof te overbruggen. Door de betekenis van vragen te analyseren, kunnen taalmodellen vaststellen hoe sterk items inhoudelijk op elkaar lijken en in hoeverre antwoorden consistent zijn. In algemene populaties werkt dat veelbelovend. De open vraag is of dit ook geldt voor neurodiverse deelnemers, voor wie vragen soms anders worden geïnterpreteerd.
Met steun van de Amsterdam Cohort Hub brengen we daarom meerdere cohorts samen: In Kaart, Netherlands Autism Register, Netherlands Obsessive Compulsive Disorder Association, Netherlands Study of Depression and Anxiety en Netherlands Twin Register. Samen onderzoeken we of taalmodellen kunnen helpen om data te harmoniseren zonder de eigenheid van elke groep te verliezen.
Het doel is niet uniformiteit om de uniformiteit. Het doel is beter begrijpen. Door gegevens op een nieuwe manier met elkaar te verbinden, willen we zicht krijgen op overeenkomsten en verschillen in voorspellers van mentale gezondheid en kwaliteit van leven, over neurodiversiteit heen.
Dit project gaat daarmee niet alleen over techniek, maar over interpretatie. Over zorgvuldig omgaan met vragen, antwoorden en de mensen daarachter. En over de vraag hoe bestaande data ons meer kan vertellen, als we leren om haar samen te lezen.
