Waarom de eerste landelijke PTSS-richtlijn voor mensen met een verstandelijke beperking hard nodig is

6 juli 2026

Viveon ontwikkelde de eerste landelijke richtlijn voor screening, diagnostiek en behandeling van PTSS bij mensen met een verstandelijke beperking of zwakbegaafdheid (VB/ZB). De richtlijn is ontwikkeld om zorgprofessionals meer houvast te bieden bij de screening, diagnostiek en behandeling van psychotrauma binnen deze doelgroep. Voordat de richtlijn definitief wordt geautoriseerd, wordt deze eerst in de dagelijkse zorgpraktijk getest.

Een cliënt die zich terugtrekt. Iemand die plotseling ander gedrag laat zien. Of iemand bij wie de oorzaak van de klachten niet direct duidelijk is. In de praktijk kunnen traumaklachten en symptomen van PTSS bij mensen met een verstandelijke beperking of zwakbegaafdheid lastig te herkennen zijn. Volgens Manon Smit en Melanie Smit (geen familie, overigens) worden deze klachten regelmatig gemist of toegeschreven aan andere psychiatrische problematiek of aan de verstandelijke beperking zelf. Vroegtijdige onderkenning en passende begeleiding en behandeling zijn daarom essentieel.

We spraken met Manon en Melanie, die betrokken zijn bij de ontwikkeling van de richtlijn, over de aanleiding, het ontwikkelproces en de komende praktijktest.

De behoefte kwam uit de praktijk

De behoefte aan een landelijke richtlijn werd onder meer zichtbaar tijdens een broedplaatsbijeenkomst van Viveon, de Academische Werkplaats van ’s Heeren Loo en de Vrije Universiteit Amsterdam. Zorgprofessionals constateerden daar dat er weliswaar steeds meer aandacht is voor psychotrauma bij mensen met een verstandelijke beperking, maar dat er tegelijkertijd opvallende verschillen bestaan tussen regio’s en locaties in de signalering, screening, diagnostiek en behandeling van psychotrauma.

“Professionals gaven aan behoefte te hebben aan meer houvast en aan een overzicht van beschikbare en geschikte, empirisch getoetste instrumenten en interventies voor verschillende leeftijdscategorieën en niveaus van verstandelijke beperking”, vertellen Manon en Melanie.

Daarnaast leefden er vragen over de toepasbaarheid van bestaande instrumenten en interventies voor mensen met een verstandelijke beperking, over de aanpassingen die daarvoor nodig zijn en over de gronden waarop behandelaars beoordelen of behandeling bij psychotrauma gewenst is.

Voordat met de ontwikkeling van de richtlijn werd gestart, onderzochten de onderzoekers eerst of er voldoende draagvlak bestond. Een survey, ingevuld door bijna vierhonderd zorgprofessionals, liet zien dat zowel de ernst van PTSS als de variatie in professioneel handelen groot zijn. Dat vormde de aanleiding om de richtlijn te ontwikkelen.

Samen ontwikkeld met zorgprofessionals

De richtlijn is ontwikkeld volgens internationale methoden voor richtlijnontwikkeling, waaronder GRADE. Daarbij werd nadrukkelijk samengewerkt met zorgprofessionals uit het werkveld.

Een werkgroep van vijf zorgprofessionals en een klankbordgroep van vijftien zorgprofessionals, met vertegenwoordigers van verschillende disciplines en beroepsverenigingen, werkten mee aan de aanbevelingen. Orthopedagogen, artsen verstandelijk gehandicapten, psychologen, vaktherapeuten en SPH-professionals leverden vanuit hun eigen expertise een bijdrage aan de ontwikkeling van de richtlijn.

“Wat ons vooral is bijgebleven, is het enthousiasme en de betrokkenheid van zorgprofessionals. Er was veel animo om deel te nemen aan de werkgroep en de klankbordgroep. Dat laat zien dat er in het veld veel behoefte is aan deze richtlijn.”

Waarom een praktijktest?

Hoewel de richtlijn inhoudelijk is ontwikkeld, volgt vóór de autorisatie eerst een praktijktest. Gedurende drie maanden gebruiken zorgprofessionals de richtlijn in hun dagelijkse praktijk.

“Met de praktijktest willen we inzicht krijgen in het gebruik van de richtlijn. Vervolgens willen we op basis van de resultaten gerichte implementatiestrategieën opstellen om de kans op daadwerkelijk gebruik van de richtlijn in de praktijk te verhogen.”

Wat levert deelname op?

Volgens Manon en Melanie biedt deelname aan de praktijktest zorgprofessionals de mogelijkheid om al in een vroeg stadium ervaring op te doen met de richtlijn.

“Dat kan bijdragen aan kennisontwikkeling en professionele ontwikkeling.”

Het toepassen van de richtlijn maakt tijdens de praktijktest onderdeel uit van de dagelijkse zorgpraktijk. Hoewel het werken met een nieuwe richtlijn in eerste instantie extra tijd en inspanning kan vragen, verwachten de onderzoekers dat de richtlijn naarmate zorgprofessionals er meer vertrouwd mee raken, meer houvast biedt bij de klinische besluitvorming. Dat kan op termijn bijdragen aan efficiënter werken.

Daarnaast leveren deelnemers een directe bijdrage aan de verdere ontwikkeling van de richtlijn.

“De ervaringen uit de praktijk helpen om ervoor te zorgen dat de richtlijn relevant is voor zorgprofessionals en na autorisatie daadwerkelijk gebruikt gaat worden.”

Samen werken aan passende zorg

Het uiteindelijke doel van de richtlijn is volgens Manon en Melanie om zorgprofessionals meer houvast te bieden en de niet-passende variatie in professioneel handelen te verminderen. Daarmee hopen zij bij te dragen aan adequate screening en diagnostiek, zodat vroegtijdige, effectieve behandeling mogelijk wordt.

Wanneer we vragen waarop zij over een paar jaar met trots hopen terug te kijken, hoeven zij niet lang na te denken: “Dat alle cliënten gelijke, effectieve behandeling krijgen, zodat traumaklachten verminderen en hun kwaliteit van leven verbetert.”

Terugkijkend heeft het project hun ook laten zien hoe belangrijk de samenwerking tussen wetenschap en praktijk is. “Richtlijnen krijgen pas echt waarde wanneer ze samen met de praktijk worden ontwikkeld én gedragen. Alleen dan kunnen ze bijdragen aan betere, meer uniforme en passende zorg voor cliënten.”

De komende praktijktest vormt daarin een belangrijke volgende stap. De ervaringen van zorgprofessionals helpen om de richtlijn verder aan te scherpen voordat deze definitief wordt geautoriseerd.

Meer weten? Download de flyer