Van gegevens naar betekenis – het verhaal van In Kaart en Franca Leeuwis
Verhaal

Wat gebeurt er als je de ervaringen van duizenden mensen met neurodivergentie bij elkaar brengt? Dan ontstaat In Kaart, een groeiend register dat kennis en leven dichter bij elkaar brengt. Franca Leeuwis is er projectleider infrastructuur en datawetenschap en ze ziet elke dag hoe data menselijker kunnen zijn dan ze lijken.
In Kaart - Het register over ontwikkelingsbeperkingen of -problemen verzamelt ervaringen van mensen met neurodivergentie of een beperking en van hun naasten. Meedoen is eenvoudig: je vult elk jaar een vragenlijst in. Onderzoekers en ervaringsdeskundigen gebruiken die antwoorden om onderzoek te doen én belangenorganisaties te voeden met inzichten uit het dagelijks leven. Zo groeit kennis, maar vooral ook begrip.
Het register bestaat pas sinds 2022, maar er lopen nu al meerdere onderzoeken: naar de positieve kanten van ADHD, naar hoe ouders hun kinderen kunnen begeleiden in digitaal gedrag en naar de veerkracht en burn-out van ouders. Onderwerpen die mede zijn gekozen door ervaringsdeskundigen. Dat zegt volgens Franca veel over de energie die het project losmaakt: “We zijn nog maar net begonnen en toch werken er al tien onderzoekers met onze data. Dat betekent dat deelnemers niet één keer, maar telkens opnieuw impact maken met wat zij delen.”
Van cijfers naar verhalen: waarom deelnemers meer terugkrijgen dan ze invullen
Franca houdt van de kracht van grote aantallen. Hoe meer mensen meedoen, hoe scherper het beeld en hoe groter de kans dat beleid en zorg veranderen. Zo worden de gegevens uit In Kaart gebruikt in een richtlijn voor ouderparticipatie bij kinderen met DCD (ontwikkelingscoördinatiestoornis). Of helpen ze oudervereniging Balans om steviger te staan in gesprekken in Den Haag. “Dat laat zien hoe waardevol zo’n zorgvuldig opgebouwde infrastructuur kan zijn,” zegt ze.
Het raakt me enorm om te zien hoe mensen niet alleen hun eigen verhaal delen, maar ook willen dat een ander daar iets aan heeft. Dat is precies de verbondenheid die In Kaart zo bijzonder maakt.”
Maar voor haar zit de betekenis net zo goed in individuele verhalen. Een deelnemer vertelde hoe het invullen van de vragenlijst hielp bij het herkennen van een mogelijke diagnose. Daardoor konden pijnlijke herinneringen uit de kindertijd in een ander licht komen te staan. In de vragenlijsten wordt ook gevraagd naar tips voor anderen in eenzelfde situatie. “Het raakt me enorm om te zien hoe mensen niet alleen hun eigen verhaal delen, maar ook willen dat een ander daar iets aan heeft. Dat is precies de verbondenheid die In Kaart zo bijzonder maakt.”
Die betrokkenheid zie je ook terug in hoe deelnemers hun bijdrage terugkrijgen. Natuurlijk zijn er nieuwsbrieven en onderzoeksupdates, maar de kern is de persoonlijke spiegel die twee keer per jaar wordt geboden. In het najaar zien deelnemers hoe hun antwoorden zich verhouden tot de groep. In het voorjaar krijgen ze een overzicht door de tijd heen: hoe hun gezondheid zich ontwikkelt, hoe de schoolsituatie van hun kind verandert of hoe de steun die ze ervaren op het werk zich beweegt.
De mens achter de data: hoe kleine signalen groot verschil maken
Wat In Kaart onderscheidt, is de openheid. Mensen kunnen meedoen met of zonder officiële diagnose. Onlangs werd het register uitgebreid met mensen met een (vermoeden van) taalontwikkelingsstoornis. Daarnaast wordt onderzocht of dyscalculie (dyslexie, maar dan voor cijfers in plaats van letters) ook kan worden meegenomen. Veel klachten en gedragingen overlappen, terwijl combinaties van diagnoses juist weer nieuwe vragen oproepen. Door alles binnen één register samen te brengen, wordt zichtbaar wat er gedeeld wordt én wat er uniek is.
Daarnaast zijn ervaringsdeskundigen niet de laatste schakel, maar de mede-architecten. Zij denken mee over thema’s, geven feedback op vragenlijsten en beslissen mee over de koers. “Dat maakt het soms ingewikkeld, maar op deze manier doen we onderzoek dat echt belangrijk is voor onze deelnemers”, zegt Franca. “Wetenschap kan dingen versimpelen, dat is ook haar kracht, maar het dagelijks leven is vaak juist complex, zeker voor mensen met neurodivergentie. Die complexiteit hoort erbij. Voor mij is het meest zinnige wat ik kan doen: al die perspectieven bij elkaar brengen.”
Die houding betekent ook alert blijven op details. Naast vragenlijsten voert In Kaart kwalitatieve studies uit, zoals interviews met jongeren met een taalontwikkelingsstoornis en dyslexie, of observaties van ouders die met hun kind praten over digitale media. Het gaat niet alleen om hoe vaak iets voorkomt, maar ook om het waarom. Soms zit dat in taal. Zo vertelde een deelnemer dat de term levend verlies voor haar heel kwetsend was. “Zulke signalen nemen we serieus. Ze dwingen ons om woorden te kiezen die recht doen aan iemands ervaring. Het lijkt klein, maar dit soort details kan het verschil maken tussen iemand die zich gezien voelt en iemand die afhaakt.”
Toekomst met betekenis: wat In Kaart over vijf jaar wil veranderen
De ambitie van Franca is helder: de verhalen die mensen delen moeten niet in rapporten blijven hangen, maar merkbaar verschil maken in het dagelijks leven. “Ik hoop dat we over vijf jaar kunnen laten zien dat er door de ervaringen van onze deelnemers echt iets is veranderd: in de zorg, in beleid, op scholen of op de werkvloer. Dat deelnemers merken dat hun stem telt, omdat er concrete verbeteringen zijn.”
“Luisteren naar wat deelnemers belangrijk vinden, dát is de kern. Niet alleen kennis draagt bij aan oplossingen, maar ook begrip.” – Franca Leeuwis
Het is een nuchtere wens en tegelijk een grootse ambitie. Franca weet dat het vraagt om doorzetten, luisteren en geduld. Ze lacht: “Dat laatste moet ik zelf ook nog leren.” Maar juist omdat In Kaart gebouwd is met en door de mensen over wie het gaat, heeft ze er vertrouwen in dat de veranderingen zullen komen.