Jacqueline van Tuyll van Serooskerken
Postdoc onderzoeker
Ik wil weten: hoe ervaart iemand invloed op het eigen leven, als spreken nauwelijks mogelijk is? Hoe geef je vorm aan autonomie bij mensen met (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen? En wat betekent dat, bijvoorbeeld wanneer het leven verandert?
De theorie waar ik mee werk -de zelfdeterminatietheorie- stelt dat ieder mens behoefte heeft aan autonomie, competentie en verbondenheid. Maar hoe komen die behoeften tot uiting bij mensen die niet of nauwelijks spreken en die afhankelijk zijn van intensieve zorg? Wat zien hun ouders? Wat dragen zij mee in hun zoektocht naar een leven waarin ook hun kind zelf richting kan geven?
Daarnaast kijk ik in mijn onderzoek naar verschillende transities in het leven van deze mensen. Denk aan veranderingen op het gebied van onderwijs, zorgstructuur of daginvulling. Momenten die veel uitdagingen met zich mee kunnen brengen, zowel voor de persoon zelf als voor ouders en verwanten die vaak levenslang betrokken zijn. Ik wil begrijpen hoe zij omgaan met deze transities en betekenis geven aan belangrijke keuzes, nabijheid en loslaten. Wat helpt? Wat schuurt?
Ik werk met interviews en vragenlijsten om deze ervaringen en betekenissen in kaart te brengen. Mijn doel is helder: bijdragen aan ondersteuning die werkelijk aansluit. Ondersteuning die uitgaat van mensen, niet alleen van regels of protocollen. Die ouders en professionals helpt om samen keuzes te maken in het leven van iemand die dat zelf niet altijd in woorden kan aangeven.
Wat mij drijft, is de overtuiging dat ook mensen met een intensieve zorgvraag recht hebben op autonomie en erkenning. Inclusie begint voor mij bij echt luisteren: naar wat mensen zeggen, maar ook naar wat niet gezegd wordt. Naar hun verhaal en naar de mensen om hen heen. Onderzoek is voor mij een manier om recht te doen aan die complexiteit. En om bij te dragen aan een wereld waarin meer mensen gezien, gehoord en ondersteund worden.
Contact
