‘Waarom één moment de hele balans kan veranderen – en hoe ik leerde kijken naar wat nauwelijks zichtbaar is’

Verhaal

Een gesprek met Jacqueline van Tuyll van Serooskerken over haar promotieonderzoek, de weg ernaartoe en de mensen die haar werk betekenis geven

Ze glimlachen om een liedje, ontspannen wanneer ze het zachte zonlicht op hun huid voelen of zoeken met hun blik naar een vertrouwd gezicht dat dichtbij is. Het zijn kleine momenten, maar ze vertellen een groot verhaal. Jacqueline van Tuyll van Serooskerken onderzocht hoe mensen met (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen laten zien wat zij nodig hebben en hoe ouders en professionals hen daarbij kunnen steunen. “Zelfbepaling zit niet alleen in grote keuzes,” zegt ze. “Het zit in elk signaal dat laat zien: dit ben ik.”

Het is hoogzomer op de VU-campus. De paden zijn leeg, de gebouwen stil; het voelt als een verlaten filmset. In een rustige kamer vertelt Jacqueline over de weg naar haar promotie. Tweeënhalve week voor de verdediging van haar proefschrift hangt er een gelaagde stilte in ons gesprek.

Opluchting, omdat het eindpunt in zicht is. Trots, om wat er ligt. Spanning, omdat het nog niet helemaal voorbij is.

Het is de fase waarin afronden en vooruitkijken samenkomen. In Jacqueline’s woorden hoor je de lange weg die ze aflegde, in haar glimlachende ogen zie je de passie voor haar onderwerp en als je haar af en toe beweeglijke handen volgt, voel je de nieuwsgierigheid die haar alweer vooruit duwt.

Die weg was niet altijd gevuld met vele bezoeken en levendige discussies. Er waren ook lange periodes van afzondering, met name tijdens de coronajaren.

Alleen in een stille wereld

Tijdens corona was ze écht alleen met haar onderzoek. “Niet veel mensen houden zich met dit onderwerp bij deze groep mensen bezig, en tijdens de coronaperiode was dat extra voelbaar,” zegt ze. De stilte was soms zwaar, de eenzaamheid tastbaar.

Nu overheerst trots. “Ik heb het volgehouden, ben er echt dóórheen gegaan. En toch: promoveren doe je in je eentje. Natuurlijk is er overleg en zijn er mensen om mee te sparren. Maar uiteindelijk ligt de kern van het werk bij jezelf. Maar uiteindelijk ligt de kern van het werk bij jezelf.”

Waarom dit onderwerp?

Jacqueline hoeft er niet over na te denken. “Hun levenskwaliteit versterken, dát is het. Want deze mensen zijn al zo kwetsbaar. Er is weinig onderzoek gedaan naar hoe zij zelf richting kunnen geven aan hun leven. Dat geeft vrijheid: je kunt zoeken naar de ruimte, je wordt niet in een vaste richting geduwd. Maar het maakt het ook spannend, bijna ongrijpbaar. Waar begin je, als er nog zo weinig is om op terug te vallen?”

En het ís gevoelig. Ouders, broers, zussen, zorgprofessionals; iedereen heeft zijn eigen blik. Ouders willen dat hun kind zich goed voelt, ontwikkeling stimuleren, maar ook beschermen. Dan moet je steeds zoeken: waar ligt de balans? Juist die complexiteit maakt het werk betekenisvol. Ik kan hopelijk echt iets betekenen. Mijn onderzoek is verkennend, een opstap naar meer. Tegelijk is het lastig: ik werk met abstracte begrippen als autonomie, verbondenheid en zelfbepaling. Die moet je zo uitleggen dat het gaat leven. Als dat lukt, biedt het aanknopingspunten om verder te bouwen.”

Van ‘over ons’ naar ‘met ons’

Jacqueline studeerde kind- en jeugdpsychologie en richtte haar master al op mensen met een licht verstandelijke beperking, in samenwerking met ’s Heeren Loo. Ze dacht dat ze de praktijk in zou gaan als psycholoog. Maar haar plezier in analyseren van data, begrijpen van onderliggende structuren, en de aantrekkingskracht van onderzoeksprojecten, trokken haar telkens terug naar de academie.

“Bij de doelgroep LVB zie je dat de focus verschuift van ‘over ons’ naar ‘met ons’. Onderzoek wordt steeds inclusiever. Bij mensen met (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen zie je dat nog nauwelijks. Zij hebben letterlijk en figuurlijk nauwelijks een stem. Of het nu om kleine dingen gaat, zoals tot hoe laat je wilt slapen, tot grote zaken zoals stemrecht.”

Zelfbepaling in kleine en grote dingen

Ze begint te vertellen over haar veldwerk en bij elke anekdote lichten haar ogen op. “Het hele proces van zelfbepaling is zo complex. Er zijn zó veel stappen waar het spaak kan lopen. Mijn onderzoek pleit ervoor dat stapsgewijs op te bouwen.”

“In mijn gesprekken met ouders begon ik eerst met de vraag: wat is autonomie, competentie of verbondenheid voor jóu? Door eerst stil te staan bij hun eigen beleving, wordt het soms makkelijker om daarna samen te kijken naar hun kind en zich in diens perspectief te verplaatsen,” legt ze uit.

Ze lacht als ze één van haar favoriete momenten ophaalt: een gesprek met een vader, waarin zijn zoon plotseling voor het eerst zelf de douche aanzette. Helemaal doorweekt kwam hij tevoorschijn, stralend. “Misschien was hij zich niet bewust dat ‘ie het zelf had gedaan, maar het plezier was er absoluut.” Of die keer dat een ouder vol trots vertelde hoe haar dochter na een lang proces leerde zelf haar beker zelf vast te houden. De trots in haar ogen was onmiskenbaar.

Er zijn verhalen van ouders die ontdekten dat hun dochter wél prettig reageerde op één specifieke luier, of van een kind dat voorkeur kreeg voor een bepaald speeltje. En er is het verhaal van een dochter die via oogbesturing een computer had leren bedienen. Binnen werkte het vlekkeloos: woorden, keuzes en gesprekken kwamen tot leven. Maar zodra ze naar buiten gingen, weerkaatste het zonlicht op het scherm en viel de verbinding stil. De ouder vertelde hoe frustrerend het was om dat contact ineens te verliezen. Een scherp contrast dat liet zien hoe kwetsbaar zelfbepaling kan zijn als de omstandigheden niet kloppen.

Onderzoek in gewone woorden

Volgens de zelfdeterminatietheorie heeft ieder mens drie psychologische basisbehoeften: autonomie, zelf keuzes kunnen maken, hoe klein ook; competentie, ervaren dat je iets kunt; en verbondenheid, je geliefd voelen door anderen. “Als die drie op orde zijn, voel je je prettiger en heb je meer zin in het leven. Dat geldt net zo goed voor mensen met ernstige beperkingen.”

Om dit te onderzoeken sprak Jacqueline met ouders, broers en zussen. Ze ontwikkelde vragenlijsten, omdat er nog geen goede meetinstrumenten waren voor deze groep. En ze keek naar wat er gebeurt bij grote veranderingen, zoals een verhuizing. “Soms blijft iemands beleving van zelfbepaling stabiel, maar soms verandert er wat en niet altijd zoals ouders verwachten.”

Twijfel en doorzetten

Heb je ooit gedacht: ik stop ermee?

“Absoluut,” zegt ze zonder omhaal. “Momenten waarop ik dacht: houd ik dit nog wel vol? Het einde leek steeds verder weg te schuiven. In al die jaren gebeurde er veel waardoor mijn aandacht soms ergens anders nodig was. Dat maakte mij onzeker. Als ik nu opgeef, is al het lastige voorbij. Maar toch… ik gaf nooit op.”

Voor ons op tafel ligt het bewijs van die keuze: 202 pagina’s, dik en stevig ingebonden. Ze ruiken nog naar drukinkt. Het gewicht van het boek in je handen voelt als de zwaarte én de waarde van jaren werk. Net als in haar onderzoek was ook bij het schrijven elk hoofdstuk een nieuwe steen, die zorgvuldig in balans moest blijven.

Niet toevallig ook, dat de kaft een zorgvuldig gestapelde toren van stenen toont, balancerend op een ruwe ondergrond. Elke steen staat voor iets essentieels: autonomie, verbondenheid, competentie; momenten van overgang, de steun van de omgeving en de levenslange zoektocht van ouders naar waardige keuzes voor hun kind. Het evenwicht is nooit vanzelfsprekend. Elke verschuiving vraagt opnieuw om afstemming, zorg en samenwerking.

Jacqueline kijkt ernaar. “Dit boek is mijn derde baby. Het einde was zo lang zo ver weg, zo onbereikbaar. En nu het er bijna is, voelt het onwerkelijk.”

En nu?

Onderzoek blijft haar roepen. “Het samen bedenken van onderzoeksvragen, of die ophalen uit de praktijk en de zoektocht naar antwoorden. Dat vind ik zó leuk.” Ze lacht breed. “Ik denk dat ik altijd nieuwsgierig zal blijven naar vragen die ertoe doen. Dit proefschrift is geen eindpunt, maar een begin.”

In gewone woorden

Jacqueline onderzocht hoe mensen met (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen toch invloed kunnen hebben op hun eigen leven. Dat gaat over kleine én grote keuzes: van hoe laat iemand opstaat tot de plek waar iemand woont. Omdat veel van deze mensen niet kunnen praten, keek ze mee door de ogen van hun ouders, broers en zussen. Zij zien vaak als eerste wat iemand prettig vindt of waar diegene blij van wordt. In haar onderzoek laat Jacqueline zien dat zelfbepaling niet alleen gaat over kiezen, maar vooral over gezien worden in wie je bent. Ze beschrijft hoe families en zorgverleners samen de balans zoeken tussen ruimte geven, beschermen en het creëren van mogelijkheden. Het resultaat is een verkennend onderzoek dat laat zien waar kansen liggen om deze groep meer zeggenschap te geven. En hoe juist kleine momenten daarin soms het grootst zijn.

Through the eyes of family caregivers

Lekenversie-proefschrift-jacqueline-van-tuyll-van-serooskerken.pdf