Van onderzoeken ‘over’ naar onderzoeken ‘met’

Verhaal

Een verhaal over een universiteitsdroom, onverwachte ontdekkingen en de kracht van samen leren

Interview met Eline Wagemaker, coach ervaringsdeskundige en postdoc Viveon

Ervaringsdeskundigheid klinkt misschien ingewikkeld, maar in wezen is het niets nieuws onder de zon. In allerlei sectoren worden doelgroepen al betrokken bij de beslissingen die over hen gaan. Bedrijven organiseren klantenpanels om hun product te verbeteren. Gemeenten vragen bewoners mee te denken over de inrichting van een wijk. Scholen nodigen leerlingen en ouders uit om feedback te geven op hun beleid.

Het principe is steeds hetzelfde: je betrekt de mensen die er direct mee te maken hebben. Zij zien wat de professional vaak over het hoofd ziet. Hun ervaring legt blinde vlekken bloot. Soms confronterend, altijd waardevol. Voor Viveon is dat niet anders. Samenwerken met ervaringsdeskundigen is geen bijzaak, maar de essentie van goed onderzoek. Te vaak wordt er óver mensen met een verstandelijke beperking beschreven, zonder dat hun stem echt gehoord is. Door hen actief mee te laten denken en doen, verschuift het perspectief: van onderzoeken over naar onderzoeken met.

Dat maakt het onderzoek niet alleen menselijker, maar ook beter. Ervaringsdeskundigen wijzen op details die anders gemist zouden worden, stellen vragen die niemand had durven stellen en brengen een werkelijkheid binnen die niet in cijfers te vangen is. Hun bijdrage geeft scherpte én relevantie: het gaat over thema’s die er in het dagelijks leven toe doen.

Eline Wagemaker is postdoc en werkt dagelijks met deze groep die in onderzoek vaak over het hoofd wordt gezien. Als onderzoeker werkt ze vaak met methodes en modellen, maar ze combineert dat met een praktische rol: het begeleiden van de eerste officiële ervaringsdeskundige co-onderzoeker van Viveon. “Dat maakt mijn werk zoveel rijker. Ik kan de brug slaan tussen theorie en praktijk.”

Buddy en coach

Sinds vorig jaar werkt Eline intensief samen met Benjamin. Al vanaf het begin liet hij duidelijk merken wat hij wilde: “Mijn droom is om onderzoek te doen aan de universiteit.” Eerst liep hij een halfjaar stage, als proef voor beide kanten. Inmiddels is hij officieel medewerker aan de VU en betrokken bij verschillende projecten.

Dat klinkt vanzelfsprekend, maar dat was het niet. De VU had nog geen ervaring met het aannemen van co-onderzoekers dus moest er veel geregeld worden: van het vormgeven van zijn contract tot het afstemmen met instanties. Het kostte tijd en vasthoudendheid om die plek mogelijk te maken. Juist daarom voelt zijn aanstelling nu als een doorbraak: een bewijs dat het kan .

Eline vervolgt: “Bijvoorbeeld bij de Sociale Informatie VerwerkingsTest (SIVT) denkt hij mee of de vragen goed aansluiten bij de doelgroep. En bij het project Traumarichtlijnen is hij letterlijk de stem van de cliënt. Dat is ontzettend waardevol. Hij brengt iets binnen wat wij nooit zo scherp zouden zien.”

Samen leren

Om een voorbeeld te geven: “Benjamin praat makkelijk, maar schrijven gaat hem wat lastiger af. Dan daag ik hem uit om het toch te proberen”, zegt Eline glimlachend. Of ik zie dat hij associatief werkt en snel van het ene onderwerp naar het andere gaat. Dan help ik hem met structuur. Maar bij mij mag hij ook afdwalen, zodat hij bij anderen juist de focus kan houden.”

Ze geniet zichtbaar van die rol. “Doordat ik hem coach, kan ik echt een brug slaan tussen praktijk en onderzoek. En ik kan hem op een laagdrempelige manier iets nieuws leren en hem steeds zelfstandiger laten werken. Dat vind ik het mooiste: iemand zien groeien in iets waarvan hij dacht dat het een hele uitdaging kon zijn.”

Wetenschap en praktijk

De combinatie van wetenschap en direct contact met de doelgroep is Eline niet vreemd. “Die praktische kant kende ik al van eerdere functies, bijvoorbeeld in mijn promotietraject waarin ik ook samenwerkte met jongeren met LVB op praktijkscholen. Wat ik nu doe, voelt als een logische volgende stap: onderzoek doen én de mensen er zelf in meenemen.”

“Wat mij energie geeft, is dat ik de groeiende zelfstandigheid zie,” zegt Eline. “Je ziet hoe iemand steeds meer zijn plek inneemt en trots is op wat hij doet. Dat directe effect – dat je vandaag samenwerkt en morgen al merkt dat het verschil maakt; dát geeft mij voldoening.”

Waarden en plezier Wat maakt dit werk voor haar persoonlijk zo belangrijk? “De manier waarop co-onderzoekers in het moment staan. Hun spontaniteit en eerlijkheid. Ze laten zien hoe waardevol kleine dingen kunnen zijn. Dat relativeert en houdt mij scherp. Het herinnert mij eraan dat we als ‘hoogopgeleiden’ niet in onze eigen cirkel moeten blijven hangen.” Voor co-onderzoekers zelf is het minstens zo betekenisvol. “Ze voelen zich gehoord, ze hebben plezier en ervaren dat hun bijdrage echt verschil maakt. Het is mooi om te zien hoe ze groeien in zelfvertrouwen en trots.”

Vooruitblik

Eline wil de komende tijd een artikel schrijven over het begeleiden van ervaringsdeskundigen. “Niet alleen over de inhoud, maar ook over hoe je samenwerkt en elkaar versterkt. Want die samenwerking verandert niet alleen het onderzoek, maar ook mij als onderzoeker.”

Daarnaast wil ze verder leren hoe dit werk als academische werkplaats nog beter vorm kan krijgen. “Ik zit in een werkgroep inclusief onderzoek, waarin we met verschillende academische werkplaatsen overleggen over dit onderwerp. We delen ervaringen, dilemma’s en oplossingen, zodat we samen verder komen.”

En voor de toekomst heeft ze een duidelijke wens: “Ik hoop dat Benjamin er straks een collega-co-onderzoeker bij krijgt. Want hoe meer mensen meedoen, hoe normaler het wordt dat ervaringsdeskundigheid vanzelfsprekend onderdeel is van onderzoek.”

Wat doet Eline Wagemaker?

Eline begeleidt een co-onderzoeker met een verstandelijke beperking. Als buddy loopt ze mee in alle stappen van onderzoek: van het bedenken van vragen tot het verzamelen van gegevens en het delen van resultaten. Zo wordt onderzoek niet alleen over, maar juist met de mensen om wie het gaat.

Daarnaast is ze postdoctoraal onderzoeker bij Viveon. Ze onderzoekt hoe het digitale mediagebruik van ouders samenhangt met het probleemgedrag van kinderen met onder andere een verstandelijke beperking. Daarbij maakt ze gebruik van In Kaart: een register dat is opgezet voor en door mensen met neurodivergentie en hun naasten.