Altijd ‘aan’: onderzoeker Nathalie Patty over burn-out bij ouders

Verhaal

Ouders van kinderen die intensieve zorg nodig hebben, leven vaak in een werkelijkheid die voor buitenstaanders moeilijk voor te stellen is. Hun dagen draaien niet alleen om het regelen van zorg, gesprekken met instanties en praktische organisatie. Het gaat ook om het voortdurend alert zijn, de zorgen die nooit ophouden en het gevoel dat je altijd paraat moet staan. Voor veel ouders betekent dat: geen moment écht loskomen. En juist dat voortdurende ‘aan staan’ maakt dat grenzen langzaam verschuiven. Tot je merkt dat je opraakt.

Dat mechanisme staat centraal in het onderzoek van Nathalie Patty en Karen van Meeteren, uitgevoerd binnen het project Ouders in Evenwicht – doorgaan als kinderen voorgaan. Het onderzoek wordt gedragen door een brede samenwerking tussen onderzoekers, ervaringsdeskundigen en zorgprofessionals. Juist die combinatie maakt het mogelijk om zowel kennis als ervaring een plek te geven.

In dit artikel spraken we één van de onderzoekers, Nathalie Patty.

Een drijfveer uit ervaring

Nathalie groeide op in Finland en begon haar loopbaan als verpleegkundige op een transplantatieafdeling voor kinderen. Daar viel haar iets op: patiënten kregen zorg, maar de ouders die leefden met spanning, zorgen en onzekerheid kregen nauwelijks aandacht. Dat liet haar niet meer los. “Ik zag hoe cruciaal het is dat ook ouders zich gesteund voelen. Want als de ouder instort, raakt ook het kind in de knel.”

Die overtuiging werd haar motivatie om onderzoek te gaan doen. Eerst als junior onderzoeker, later als promovendus bij Viveon. In 2020 begon ze met een scoping review van wat er bekend was over burn-out. Daaruit bleek dat het onderwerp nog in de kinderschoenen stond en dat er nauwelijks onderzoek was gedaan naar hoe ouders zélf burn-out ervaren. Wat betekent het voor hen, waar komt het vandaan en wat helpt om het te voorkomen? Dat werd het vertrekpunt voor een reeks interviews met ouders: om vanuit hun eigen perspectief te begrijpen wat burn-out is, welke factoren risico’s vormen en wat juist beschermt.

Ze glimlacht wanneer ze terugdenkt aan dat begin: In 2020 begon ze met een systematische review van wat er bekend was over burn-out. Daaruit bleek dat het onderwerp nog in de kinderschoenen stond en dat er nauwelijks onderzoek was gedaan naar hoe ouders zélf burn-out ervaren. De eerste aanzet kwam van ouders zelf, via de voormalige BOSK, die het onderwerp op de onderzoeksagenda zette. Vervolgens pitchte collega-onderzoeker Karen van Meeteren de onderzoeksvraag bij de Vrije Universiteit, waarna financiering beschikbaar kwam voor een junior onderzoeker. “Zo ben ik erbij gekomen,” zegt Nathalie. “Vanaf het begin was duidelijk: dit onderzoek moest vertrekken vanuit de ervaringen van ouders zelf.”

Wat dit project ook bijzonder maakt,” voegt ze eraan toe, “is dat we het samen doen. Niet alleen met onderzoekers, maar ook met ouders die hun eigen ervaringen inbrengen en met zorgprofessionals die de praktijk van alledag kennen. Daardoor voelt het onderzoek niet als iets dat óver ouders gaat, maar mét hen.”

Burn-out is geen modewoord

Burn-out wordt vaak gezien als iets van werk. Wanneer ik dat zeg, lacht ze kort. “Ja, precies. In je werk kun je stoppen, je baan opzeggen, een pauze nemen of je ziek melden. Bij je kind meld je je niet ziek, ouderschap stopt nooit… Zeker niet als je kind extra zorg nodig heeft.”

Samen met haar collega-onderzoeker en ervaringsdeskundige Karen van Meeteren sprak Nathalie met 38 ouders. Hun verhalen waren indringend en veelzijdig. Sommigen wezen op hun eigen perfectionisme of overtuiging dat ze alles zelf moesten kunnen. Anderen noemden bureaucratie, financiële druk of gebrek aan steun. Vaak was het de optelsom die zwaar woog: het gevoel dat je altijd dóór moet, omdat je de verantwoordelijkheid niet kan opgeven als ouder. Ouders beschreven burn-out vaak als een overlevingsstand: naar buiten lijkt het alsof alles goed gaat, maar van binnen ben je opgebrand, gewoon op. Ze maakt een wiebelend gebaar met haar hand wanneer ze vertelt hoe ouders het zelf omschrijven: als een tuimelaar. “Hoeveel druk er ook is, je komt altijd weer overeind. Ook als het vanbinnen eigenlijk niet meer lukt.”

Een persoonlijke optelsom

Nathalie benadrukt dat burn-out nooit één oorzaak heeft. “Het is altijd een persoonlijke optelsom,” zegt ze. Soms gaat het om innerlijke factoren: emoties, overtuigingen, perfectionisme of lichamelijke klachten. Soms om de omgeving: hoe de zorg geregeld is, de hoeveelheid steun, geldzorgen. En vaak om de optelling van alles samen, waardoor ouders simpelweg niet kunnen ophouden met zorgen. “Het gaat over verantwoordelijkheid die nooit stopt,” zegt Nathalie. “Als ouder blijf je doorgaan, juist omdat je kind je nodig heeft. Dat maakt dat geen enkel verhaal hetzelfde is, en dat je dus ook geen standaardoplossing kunt bedenken. Ondersteuning moet maatwerk zijn.”

Dubbele werking van factoren

Wat haar tijdens de gesprekken raakte, is dat veel factoren dubbel bleken te werken. Ze denkt even na en zegt dan: “Neem werk, bijvoorbeeld. Voor sommige ouders is dat juist helpend: even niet in de rol van moeder of vader, maar iets doen wat energie geeft en de eigen identiteit versterkt. Voor anderen is werk juist een extra bron van spanning, zeker als er weinig begrip is of conflicten spelen.” Dat dubbele zie je op meer terreinen, vertelt ze: wat steunend is voor de één, kan voor een ander juist belastend zijn. “Dat laat zien hoe dynamisch burn-out is: het beweegt mee met de situatie en de beleving van de ouder.” De metafoor van de tuimelaar sluit daar volgens haar precies bij aan.

Een bredere blik

Opvallend is ook dat ouders het niet alleen bij zichzelf zoeken. Nathalie leunt iets naar voren wanneer ze dit zegt, alsof ze het nog eens wil onderstrepen: “Ze wijzen nadrukkelijk op de systemen waarin ze leven. Zorg- en maatschappelijke structuren en kunnen steun bieden, maar doen dat lang niet altijd.” Volgens haar vraagt dat om een bredere, systemische blik: voorbij de individuele ouder, richting beleid en samenleving. “Als we burn-out alleen zien als iets wat de ouder zelf moet oplossen, missen we de kern. Het gaat ook over hoe wij als samenleving die ouders steunen of juist extra belasten.”

Van kennis naar handvatten

Voor Nathalie is onderzoek niet af met een publicatie. Haar stem versnelt als ze vertelt over de burn-on-tool, die ze samen met collega’s ontwikkelde. “We hebben nu iets dat ouders, zorgprofessionals en naasten in handen geeft om signalen van overbelasting eerder te herkennen en te verlichten,” zegt ze zichtbaar trots.

Een burn-out ontstaat niet van de ene op de andere dag. Het is het gevolg van langdurige stress, wanneer de draaglast groter wordt dan de draagkracht. Ouders raken uit balans omdat de eisen die aan hen worden gesteld zwaarder wegen dan de energie en steun die ze tot hun beschikking hebben. Nathalie legt uit dat zij en haar collega’s dit verschijnsel bij ouders vaak burn-on noemen: “Je blijft doorgaan, omdat stoppen geen optie is. Je functioneert, maar van binnen ben je uitgeput.” Juist in die fase kan steun van buiten verschil maken. De burn-on-tool helpt ouders om signalen eerder te herkennen en biedt professionals en naasten houvast om tijdig in te grijpen.

Uiteindelijk droomt Nathalie van een handelingsgericht model dat professionals en ouders richting geeft. Ze lacht even, alsof ze de omvang van die ambitie zelf ook voelt: “Het is nog veel werk, maar dit is precies waarom ik onderzoek doe.”

Onderzoek dat ertoe doet

Wat Nathalie drijft is eenvoudig samen te vatten: onderzoek doen dat betekenis heeft. Onderzoek dat de stem van ouders serieus neemt en vertaalt in steun, herkenning en oplossingen. Want het ondersteunen van ouders is volgens haar geen bijzaak. Het is een investering in de kwaliteit van leven van het hele gezin.

Meer lezen? Schouders