Je leert het meest als je niet over mensen praat, maar met hen

Verhaal

In gesprek met Angeline Chotoe over trauma, ervaringskennis en de verbinding tussen wetenschap en praktijk.

Een college dat bleef hangen

Soms begint een loopbaan met een uitgestippeld plan. Soms met één ontmoeting die je blik blijvend verandert. Voor Angeline Chotoe gebeurde dat tijdens haar bachelor Pedagogische Wetenschappen aan de Vrije Universiteit. In het vak jeugdhulp en gehandicaptenzorg maakten studenten kennis met verschillende professionals en ervaringsdeskundigen. Vooral één gastcollege was haar vooral bijgebleven. Ervaringsdeskundigen met een licht verstandelijke beperking vertelden open over de uitdagingen die zij in het dagelijks leven tegenkomen: “Dat maakte veel indruk op mij. Het liet mij zien hoe kwetsbaar deze doelgroep is, maar ook hoe belangrijk het is om echt naar ze te luisteren in plaats van alleen over hen te praten. Juist hun eigen ervaringen geven waardevolle inzichten in wat zij nodig hebben.”

Die verhalen lieten haar zien hoe kwetsbaar deze doelgroep kan zijn, maar ook hoe belangrijk het is om echt naar mensen te luisteren. Niet alleen als bron van informatie, maar als volwaardige gesprekspartner. Hun ervaringen gaven inzichten die in geen enkel studieboek stonden. Op dat moment wist ze nog niet dat ze zich later in haar onderzoek intensief met mensen met een licht verstandelijke beperking zou bezighouden. Achteraf gezien werd daar de basis gelegd voor iets wat nog steeds een rode draad vormt in haar werk: de overtuiging dat goede zorg en goed onderzoek beginnen bij het serieus nemen van de mensen om wie het gaat.

Verder kijken dan gedrag

Tijdens haar master Orthopedagogiek kreeg die interesse verder vorm. Voor haar scriptie onderzocht ze de effectiviteit van een intensieve EMDR-therapie met roterende therapeuten bij volwassenen met een licht verstandelijke beperking, PTSS en ernstige gedragsproblemen. Het onderwerp trok haar aan omdat het juist gaat over een groep mensen die vaak tussen wal en schip dreigt te vallen. Mensen met een licht verstandelijke beperking lopen een groter risico op traumatische ervaringen en het ontwikkelen van PTSS, terwijl signalen van trauma lang niet altijd worden herkend.

Dat onderzoek liet haar zien hoe ingewikkeld de werkelijkheid soms is. Gedragsproblemen worden regelmatig toegeschreven aan de verstandelijke beperking zelf of aan eerder gestelde diagnoses. Tegelijkertijd kunnen PTSS-symptomen sterk overlappen met gedragsproblemen, waardoor belangrijke signalen gemakkelijk gemist worden. “Ik heb geleerd hoe belangrijk het is om verder te kijken dan zichtbaar gedrag en aandacht te hebben voor mogelijke onderliggende trauma’s.”

Wat iemand laat zien aan de buitenkant vertelt immers niet altijd het hele verhaal. Achter boosheid, terugtrekgedrag of probleemgedrag kan pijn schuilgaan die nooit eerder de juiste aandacht heeft gekregen. Juist daarom zijn zorgvuldige diagnostiek en tijdige herkenning zo belangrijk. Alleen dan kan passende ondersteuning worden geboden.

Op de brug tussen wetenschap en praktijk

Na haar studie bleef Angeline verbonden aan Viveon. Eerst als student-assistent, inmiddels als onderzoeksmedewerker. Daarnaast werkt ze als orthopedagoog met kinderen met leer- en gedragsproblemen. Die combinatie van onderzoek en praktijk voelt voor haar heel natuurlijk. Waar onderzoek helpt om patronen, werkzame elementen en onderliggende mechanismen te begrijpen, laat de praktijk zien hoe die kennis uitwerkt in het leven van mensen.

“Wat mij aanspreekt in onderzoek, is dat het mij de mogelijkheid geeft om echt te begrijpen hoe iets in elkaar zit. Ik ben erg leergierig en vind het interessant om verder te kijken dan wat je aan de oppervlakte ziet.”

Die nieuwsgierigheid komt terug in haar dagelijkse werkzaamheden. Zo onderzocht ze de effectiviteit van een psychomotorische behandelmodule voor mensen met een licht verstandelijke beperking die seksueel misbruik hebben meegemaakt. Daarnaast werkt ze mee aan implementatieonderzoek naar intensieve EMDR-therapie binnen de gehandicaptenzorg. Haar werk bestaat uit veel meer dan alleen data analyseren. Ze stelt interviews op, voert gesprekken met professionals en ervaringsdeskundigen, verwerkt onderzoeksgegevens en schrijft wetenschappelijke artikelen. Juist die afwisseling spreekt haar aan. “Ik vind het waardevol om zowel analytisch bezig te zijn als contact te hebben met mensen uit de praktijk.”

Voor Angeline zijn wetenschap en praktijk geen aparte werelden. Ze versterken elkaar. Onderzoek levert kennis op die de zorg kan verbeteren, terwijl ervaringen uit de praktijk nieuwe vragen oproepen die onderzocht kunnen worden. Juist die wisselwerking vindt ze zo interessant.

Een les in één zin

Een van de momenten waarop dat voor haar heel tastbaar werd, vond plaats tijdens het project Veilig en Sterk. Samen met ervaringsdeskundigen werd een interview besproken dat bedoeld was voor deelnemers aan het onderzoek. Het doel was om te controleren of de vragen duidelijk en begrijpelijk waren. Tijdens die bespreking viel één van de ervaringsdeskundigen over de term ’therapeutische relatie’. Volgens de ervaringsdeskundige was dat geen taal die cliënten vanzelfsprekend zouden begrijpen. En stelde voor om de vraag anders te formuleren: “Hoe was het contact of de klik met de therapeut?” Dat maakte voor Angeline duidelijk hoe belangrijk het is om ervaringsdeskundigen actief te betrekken bij onderzoek.

De ervaringsdeskundigen brachten niet alleen hun ervaringen in, maar hielpen het onderzoek ook daadwerkelijk beter te maken. Ze zorgden ervoor dat vragen begrijpelijker werden en beter aansloten bij de mensen voor wie het onderzoek uiteindelijk bedoeld is. Voor Angeline bevestigde het opnieuw hoe waardevol ervaringskennis is en hoe belangrijk het is om verschillende perspectieven samen te brengen.

Verbinden als rode draad

Als ze vooruitkijkt naar de komende jaren, ziet ze zichzelf niet kiezen tussen onderzoek of praktijk. Want juist de combinatie spreekt haar aan. Ze wil zich verder ontwikkelen als orthopedagoog, zich verdiepen in diagnostiek, cognitieve gedragstherapie en EMDR. En ook op termijn graag de GZ-opleiding volgen. Tegelijkertijd blijft haar interesse in wetenschappelijk onderzoek groot. Mocht zich ooit een kans voordoen om beide werelden nog intensiever te verbinden, dan sluit ze een PhD zeker niet uit.

Wat ze vooral hoopt te bereiken? “Ik hoop dat trauma sneller wordt herkend en dat er tijdig passende ondersteuning wordt ingezet, zodat de kwaliteit van leven van deze doelgroep verbetert.” Die wens sluit aan bij een overtuiging die al vroeg in haar studie ontstond en die haar werk nog steeds richting geeft. “Ik geloof dat ieder mens, met of zonder beperking, gelijke rechten en kansen verdient.”

Misschien vat dat haar werk nog wel het beste samen. Onderzoek doen om beter te begrijpen. Luisteren om beter te zien. En die inzichten daarna gebruiken om de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking stap voor stap te verbeteren.